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药神背后的癌症患者困境
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2018-07-14 00:44 来源:侨报 编辑:高三

【侨报讯】片子还没公映已成爆款,观众几乎“零差评”,在影评网站豆瓣苛刻的影迷眼中都取得了9.0的高评分……改编自真人真事的电影《我不是药神》如今正在中国火爆上映。该片把癌症患者用药难、用药贵这个社会痛点淋漓尽致地展现了出来。影片讲述的故事虽然发生在十几年前,但癌症患者一药难求,药费高昂的困境在当今依然普遍存在。

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2014年,新疆一位市民因为付不起高昂费用,举着“春节求职” 的牌子希望能寻找到一份工作,救治患白血病的6岁女儿。(图片来源:北京《人物》杂志)

高价药吃垮全家

“4万元(人民币,下同)的药,我吃了3年,房子吃没了,家人也被我吃垮了,谁家里还没个生病的人,你能保证一辈子不得病吗?”《我不是药神》中,求情的老太太这句话可谓道出癌症患者的心声。

综合广州南方网、腾讯“人物”报道,当前,进口抗癌药多是“天价”,特别是进口靶向药,价格昂贵,“一人得癌,全家返贫”。以罹患乳腺癌为例,病人需要注射曲妥珠单抗(俗称赫赛汀),一支药剂的零售价格就高达2万多元,平均需连续使用约24至26周。

根据中国肿瘤登记中心发布的最新数字,2014年中国新发癌症病例超出380万,死亡220多万。全国每天约1万人确诊癌症,每分钟约7人确诊患癌。这意味着每年有数百万个家庭陷入抗癌的困境。 

“作为临床医生,我们也很无奈,药价太贵,现在还是有很多病人在吃代购药,甚至吃原料药粉。”对于《我不是药神》中反映的现状,一位从事肿瘤治疗工作超过30年的资深教授如此感叹。“我不会推荐病人去买代购药,但却无法拒绝这样的做法,谁都无权剥夺别人求生的权利。”这位教授透露。以去年新上市的肺癌靶向药奥希替尼为例,一个月用药需要5万多元,尽管有慈善赠药,也要自费4个月才能满足赠药条件。

北京《人物》杂志报道,对安徽的小辉来说,父亲治癌的天价费用是他心中永远的痛。

2008年,小辉上高二,老爸被确诊为慢粒(全称慢性粒细胞白血病)。当时,父亲是家里的顶梁柱,养活一家四口。他生病以后,妈妈去工厂做了磨床工人,同时照顾小辉和姐姐,打理家里的田地,父亲负责在全家的支持下和慢粒作斗争。

“一盒格列卫在我们安徽的价钱是23458元,这个五位数我一辈子都忘不了。现在,两万多对一个农村家庭来说都抵得上一年的收入了,更别说那是十年前,这简直是天价,我们听了以后连回家考虑一下这种话都没说,因为没得犹豫,直接就放弃了。”小辉回忆说。“回家后,我们采取了最普通的治疗方法,也就是普通民众治这个病的方法——吃一种叫羟基脲的药,一个月大约200元,它的作用是杀死异常繁殖的白细胞,治标不治本。吃了一段时间,人就产生耐药性了,又开始打干扰素,一星期一针,原理和羟基脲差不多,只是药效更强。”几年下来,小辉父亲身上全是针眼,真的是千疮百孔。痛苦无所谓,可是效果还很差。后来小辉父亲发展到了加速期,只能选择化疗。

就在这个时候,转机来了。2013年,格列卫在安徽省进了医保,小辉父亲的新农合能报销70%。一年只要花两万多就行了。“但这个费用对我们这个家庭仍是一笔巨额开支”。2015年9月,小辉父亲离世。“老爸去世后,我收拾他的东西,发现了一小包格列卫,这时,我才知道,为了省钱,老爸并没有按照规定剂量吃药,一天足量本该吃四颗,他只吃了两颗。”小辉满脸伤痛的说。

自媒体“健康界”报道,面对服用“正版”抗癌药带来的经济重负,广东的刘强(化名)尝试自己动手加工抗癌药。他准备得非常简单:一台120元买来的精密天平,数粒蓝白相间的胶囊壳,一份网购的药物原料。相比正规药物一个疗程上万元的价格,这种“山寨胶囊”将减少2/3的成本。“虽然因为害怕没敢吃这个药,也知道这是违法的,但我真的走投无路。”刘强说。

“实际上,在癌症病人自制药的过程中,有人指导。”广东某著名医院肿瘤中心医生李民(化名)表示,一些病友制药成功后,会把经验、心得发在病友群、贴吧上,一起交流。同时,提供原料的机构和人员,也会提供一些指导意见。基于这些零散的信息,一些患者以身犯险,自己制药。在这过程中,如果不成功,出现副作用,就相当于“赌命”。

便宜药一药难求

天价抗癌药让患者望而止步,而一些便宜的特效药又让患者一药难求。

《北京青年报》报道,7岁的佳佳(化名)是济南的一名儿童急性淋巴细胞白血病患儿,经过先期治疗,目前已经进入平稳期,需要持续服药,而巯嘌呤片是其中非常重要的一种。但是从今年年初开始,佳佳的妈妈发现,这种“救命药”竟然很难买到,即使一些大医院也开不出来,无奈她只能求助网络购药或者让朋友在其他城市代买。

“陕西产的巯嘌呤片哪里有卖?”“请问武汉哪里有卖巯嘌呤的?”“请问大家南京哪里有卖巯嘌呤片的?”在一些白血病患儿家长QQ群和百度贴吧内,求购巯嘌呤片的信息比比皆是。

“我们这里实在是买不到,医院还有药店都没有,去年的时候医院给我们开了一瓶,一共有100片,好在用量不大,每次只吃1/4或者1/2片,所以孩子一直坚持吃到现在,但是现在药已经见底了,可是医生却说还要继续吃,医院也因为没有药开不出来了,搞得我挺心急的。”南昌的一位急性淋巴细胞白血病患儿家长说。无奈,他只能通过网络来找药,“网上确实有卖的,很多也都是加价在卖,但是还是会担心药品的来源。”

北京的一名患儿家属王先生称,自己的女儿是今年10月份被确诊为白血病的,现在靠好心人的捐款来化疗,因为家境比较困难,巯嘌呤又是治疗所需的必需药,要长期服用治疗,王先生只能选择中国产的巯嘌呤片。“女儿刚做了腰穿,这个药现在连医院都没有,找个药已经有半个多月了,把北京大小的药店都已经转遍了,都没有买到。现在向其他患儿家属借了十粒,还能坚持几天,只能四处再多转转,看能不能买到。”王先生称。

而巯嘌呤片的紧缺,也导致了药价的上涨,而更让患者和他们的家属担心的是,即使出了高价,也很难买到想要的巯嘌呤片。几位患儿家长称,以陕西兴邦药业有限公司生产的永康牌巯嘌呤片为例,在两年以前的售价为40元左右一瓶,但是今年同款药在网上即使出价200元也很难买到。

北京财新网报道,3岁的小亮和同龄的男孩子一样活泼聪明,除了一只像被白色玻璃罩住的眼睛之外。他是视网膜母细胞瘤患儿。这是一种极其罕见的儿童恶性肿瘤,在中国每年新增病例也只有约1100例。而人们最近一次记住这种病,源于河南一位叫王凤雅的3岁女孩。

很多人不知道,早在十几年前,大部分医院将眼球摘除术作为主要治疗手段,而现在,更多的孩子有望通过化疗等方式在保住眼睛的同时,保住珍贵的生命。然而,最为关键的化疗药物——马法兰,却在2012年完全退出了中国市场。

远走他乡买药续命

高昂的抗癌药吃不起,便宜的又一药难寻,无奈之下,一些癌症患者值得远走他乡觅药续命。

北京《博客天下》杂志报道,孟时是山东人,年轻时当驾驶员,工资不高,勉强糊口,2013年下岗后,靠每月480元的下岗工资维持生活。

孟时体检查出癌症时,二十出头的儿子孟博陪在他身边。孟博明白,这一纸诊断结果意味着什么。父亲开始治疗后,在一所大专院校读书的孟博退学,到附近的化工厂打工,每月挣两千多元工资,供父亲吃药。

孟时时常表露出歉疚,儿子的孝心并没有让他的病情好转。随后不久,孟博陪父亲到印度购药,孟时的病需要常年吃易瑞沙控制,进口的原研药易瑞沙每盒约5300元,一盒30粒,够患者服用一个月。相比之下,印度仿制版的易瑞沙疗效相同,最便宜的只要300多元。

孟时服用易瑞沙18个月后,身体开始产生耐药性。唯一的办法是换药。当时一款叫泰瑞沙的抗癌药上市,是易瑞沙的第三代药,价格昂贵,在中国购买每个月的花费超过5万元,孟时一家显然无力承担。他们开始通过病友的渠道,代购孟加拉国产的仿制泰瑞沙,花销降到了每月6000元。

越来越多的中国人,将延续生命的希望寄托在这些国度。类似的故事也发生在艾滋病患者身上。4年前,在上海工作的阿布染上艾滋病。已至而立的阿布从事软件工作,每月两万多元的收入让人称羡。加班是这个行业的常态,尽管一直有免费药物,但这些药的副作用时常让他感到力不从心。阿布熬不住,决心换药。2017年元旦,他联系了曾在泰国买过药的病友,带上检查报告,订机票飞往泰国。

阿布上周刚从曼谷回中国,旅行箱里塞满了艾滋病阻断药特鲁瓦达和利匹韦林。这些药足够他在一年半的时间内,将标示病情严重程度的CD4值控制在500以上。阿布去泰国购药,一部分是经济原因,在中国买一瓶特鲁瓦达的价格是1980元,患者可以服用一个月,而在泰国红十字会医院,一瓶特鲁瓦达加一瓶利匹韦林只要200元。后者至今尚未在中国上市。

代购黑市火爆

对很多财力有限的家庭来说,他们无法赴海外买抗癌仿制药,为了活下去,他们不得不选择代购,这也使得抗癌药代购黑市火爆异常。

腾讯网报道,最近,看到抗癌特效药有望简化审批且零关税进入市场的消息,济南的章琪夫妻俩又想起两年前为了保住儿子眼睛,不得已“举牌寻药”的场景:他们站在济南泉城广场的中心,举起一块泡沫板,上面写着“马法兰来救命”,醒目的白底红字。

当时他们的儿子小泽泽刚一岁,但因患视网膜母细胞瘤,右眼肿大面临摘除。医生告诉章琪,马法兰(1996在中国上市,后来退出了中国市场)这种海外的抗癌药疗效好,或许能保住孩子的眼球。

章琪在举牌求药后,结识了代购马法兰的人,迅速决定让对方帮忙购买。面对5800元一支的高价,章琪只能“先买一支试试。”章琪代购的第一支马法兰起了作用,之后,他又相继代购了3支。

多年以来,在多种肿瘤患者群体中,马法兰几乎成了一种口耳相传的“秘笈”。然而,苦于没有正规购买渠道,这些人跟章琪一样,只有两条路可走:要么出境购买,要么寻求代购。一个马法兰的隐秘“药市”由此而生。

市民刘涛早在2012年就接触过药贩子,那年,他做多发性骨髓瘤移植手术前,用了马法兰。

刘涛回忆,当时私买马法兰还比较容易,甚至有医生会帮忙介绍药贩子。“我找了个药贩子,买了几支针剂,当天下午就送到了。”刘涛说,那时候的药贩子还会囤货,要价也便宜,“瑞士版的才1500元一支,现在已经要2500元左右了。”网上一名代购者称,自己供职的公司一个月卖七八百支(马法兰)。按其3000元/支马法兰的报价,这名“代购者”所在的公司一个月马法兰的销售额就超过200万元。

刘涛也有自己的忧虑。“我知道这个药是没有审批的,帮忙介绍买药也有风险,但是病友相信我,我又不想看到人家无药可用。”他的担心不无道理,因代购抗癌药涉案者不乏先例。中国裁判文书网显示,仅去年,就有4起涉嫌非法生产、销售进口抗癌药的案件,马法兰均在其列。(完)

编辑:高三
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